感谢以下朋友购买包珍妮的诗集《予生》，所得书款全部用于珍妮姐弟的医疗费用支出：

                         方雷思  7本

                         何永枢  2本

                         赵微微  1本

                         滕芙茜  1本

                         林献丰  1本         

                         池仁翠  3本               以上是义卖活动当天购买

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                         孙伟芳  1本

                         郑广亮  2本

        乡间的歌谣，仍是儿时哼的调。树上燕子筑鸟巢，街角卖过的小笼包，如今再也买不到，爷爷的草帽，不知何时不见了……”

    这是选秀节目《明日之子》总冠军毛不易演唱的《故乡游》。很多人不知道，这首歌的词作者是身患脊髓性肌萎缩症（SMA）、依靠呼吸机生存、全身只有一根手指可动的16岁温州女孩包珍妮。

     虽然她饱受病痛折磨，但她的诗歌中看不到对生活的抱怨，体现的都是乐观、积极和向上的内容。

       今年6月，包珍妮的第一本诗歌集《予生：包珍妮的诗与歌》出版。7月1日，一场名为“我想做个诗人——包珍妮杭州诗歌分享会”在杭州举行，数十位年轻诗人和诗歌爱好者聚在一起朗诵她的诗歌。

包珍妮事迹：

珍妮2001年生于浙江省温州市文成县，周岁后突然无法站立，经医生诊断患脊髓性肌萎缩症。医生告诉她父母，这种病会导致各种运动功能逐渐丧失，甚至不能呼吸和吞咽，“你的小孩最多活到四岁”。渐渐地，包珍妮下肢失去了运动能力，脊椎变形，家中为了给她治病已负债累累。2013年，她感染了严重的肺炎，抢救回来后只能躺着，再也站不起来了。2014年，珍妮再次感染肺炎，这次病发让她基本丧失了肺功能。医生给她做了气管切开术，靠呼吸机维持生命。

沉重的经济压力让他们不得不选择出院自行护理，他们借宿在亲戚家中，好心人帮他们配备了吸痰机、制氧机、呼吸机及发电机。包珍妮必须依赖一台24小时不间断运作的呼吸机。

这是一个极其不幸的家庭，

包珍妮今年10岁的弟弟也是SMA患者。他甚至比包珍妮的“退化”速度还快，他目前还能坐，但脊柱已弯曲，坐着时需要护具绑住上半身。

在过去很长一段时间内，包珍妮的父亲包宗锋的微信签名一直是：“老天，为什么要这样待我！”他甚至有一段时间表露出想自杀的念头。2015年上半年的一天，双手还能活动的包珍妮偷偷给父亲写了一封信：“我们应该珍惜眼前所拥有的，而不该苦苦追寻那些本就不属于我们的。人贵在能知足常乐。你连自杀死亡都不怕了，难道还怕活着吗？像我这样的地步都能有勇气面对生活，你是我的爸爸，有其女必有其父，你要比我更勇敢才对。”